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Naja, das war für mich extrem befremdlich.
Auf einem extrem heissen und hellen Platz fast ohne Schattenstellen war ich die einzige Person, die eine Maske getragen hat. Und die Leute standen eng beisammen!?
WTF?!
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#MECFSAwarenessDay
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#Schweiz | Schweizer*innen:
Bitte geht, wenn ihr könnt, morgen an die #Liegenddemo nach #Bern … Setzt ein Zeichen.
Danke an alle, die gehen!
(Ich wäre gern dabei, aber leider fehlt mir die Energie (für Reiseweg UND Demo).)
Schweizerische Gesellschaft für ME & CFSMillionsMissing-AktionAm 17. Mai machen wir auf dem Bundesplatz ME gemeinsam sichtbar! 💙
Impressionen von den LiegendDemos in Berlin, Hamburg, Kassel, Stuttgart und Fulda sind jetzt auf unserer Website zu finden.
Hier geht´s zur Bildergalerie: https://buff.ly/6rdNKJ1
Ganz herzlichen Dank an alle Beteiligten und Helfer:innen! 
Anlässlich des ME/CFS Awareness Day und den LiegendDemos, hier in #Hamburg, ein lesens- und sehenswerter Beitrag von GEO.
Vielen Dank an die Betroffenen sowie Prof. Stark für die informativen Interviews!
geo.deME/CFS-Erkrankte: „Es gibt Tage, an denen ich vor Schmerzen keine Socken tragen kann"Sie leiden. Täglich. Meist abgeschottet und vergessen von Gesellschaft und Gesundheitssystem. ME/CFS-Betroffene hoffen auf Forschung und Politik – doch es...
"ME/CFS - Hundertausende Schwerkranke nach wie vor in Notlage
Mehr als 600 000 Erkrankte in Deutschland, 63 Milliarden Euro gesellschaftliche Kosten jährlich, aber kaum Forschung: Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) müssen um medizinische Versorgung kämpfen. Warum viele Gebäude heute blau leuchten."
#MECFS #LightUpTheNight4ME #MECFSAwarenessDay #IntMECFSConference2025
Georg Thieme Verlag KG600.000 an ME/CFS erkrankt – Versorgung nach wie vor prekär
ME/CFS Awareness Kundgebung am 17. Mai um 15 Uhr auf dem Bundesplatz Bern
https://anarchistisch.ch/awareness-day-me-cfs-und-weitere-erkrankungen/
Anarchistische Gruppe Bern - · Awareness Day ME/CFS und weitere Erkrankungen - Anarchistische Gruppe BernAm 12. Mai findet weltweit der Awareness Day für myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Fibromyalgie, Multiple Chemical Sensitivity, das Gulf-War-Syndrom und weitere chronische immunologische und neurologische Erkrankungen (CIND). Millionen Betroffene kämpfen täglich mit lähmender Erschöpfung, diffusen Schmerzen, Gehirnnebel, autonomen Funktionsstörungen und extremer Reizempfindlichkeit – Symptome, die man ihnen meist nicht ansieht, die aber Ausbildung, Arbeit und- Demo Bern
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Long — ME/CFS Awareness Day
Long — ME/CFS Awareness Day
The things that keep me going as a person with #MECFS: my partner, my adult kids, finding community online, and doing art. My world used to include a career I loved, hiking and walking in nature, being on the board of an arts organization, traveling, doing things with my daughters—and I am still grieving the loss of those. Grateful to have started art journaling because it means I can still have access to making art even when I can’t get out of bed. #MECFSAwarenessDay #MillionsMissing @mecfs
So much of my life as a person with #MECFS is focused on survival. Getting myself food and drink from the kitchen. Taking care of basic hygiene. Getting a shower and clean clothes a couple times a week.
Homebound. Wheelchair user.
I wouldn’t have believed it could be like this if I didn’t experience it myself.
I’m in the moderate to severe category. You don’t want to know what severe, extremely severe, and profoundly severe look like.
Want to know what a day in the life of #MECFS is like? Yesterday I had leftover pizza and a cup of tea for breakfast. Brushed my teeth. Put my hair in a ponytail. Sat on the sofa for a bit, glued some pieces to a collage. Had to lie down in bed because I kept crying and was nauseated—both signs that I’ve done too much. Couldn’t tolerate light or sound. Had a seizure-like episode. Was home alone so couldn’t have dinner. Missed out on a Mother’s Day call.
The irony of being too exhausted to write a post for #MEawarenessday
THIS is why it isn’t spoken about more.
This is why the world isn’t more outraged by this debilitating illness’s lack of even one single basic treatment.
We need more advocates to help us raise awareness and petition governments to pledge more funding for research. Good studies need proper funding. Please talk to people about this illness, even if you don’t know anyone with it. 
Happy #MECFSAwarenessDay to all who “celebrate.” In 2019, I had mild flu-like symptoms. My world changed overnight. Could no longer think clearly, couldn’t get up a flight of stairs, often collapsed walking more than 20-30 feet. Developed migraines & seizures. Little has changed since then, although medications and supplements have reduced some of my symptoms. Being treated like I’m fabricating my illness is the worst part of this illness. No one would choose this. #MillionsMissing #MECFS @mecfs
Sie leiden. Täglich. Meist abgeschottet und vergessen von Gesellschaft und Gesundheitssystem. ME/CFS-Betroffene hoffen auf Forschung und Politik – doch es mangelt an Aufklärung.
#mecfsawareness #mecfs #MECFSAwarenessDay
geo.deME/CFS-Erkrankte: „Es gibt Tage, an denen ich vor Schmerzen keine Socken tragen kann"Sie leiden. Täglich. Meist abgeschottet und vergessen von Gesellschaft und Gesundheitssystem. ME/CFS-Betroffene hoffen auf Forschung und Politik – doch es...
For #MECFSAwarenessDay here are a few of my #symptomatology #embroidery pieces showing some of the invisible symptoms of #MECFS: paresthesias, pain, brain fog, and post-exertional malaise (#PEM)
Read more about ME/CFS (and contribute towards a good cause) here: https://operamariposa.com/benefit-awareness/
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If you want to do something to help, continue (or start!) masking in indoor public spaces.
Of course we would love better indoor air quality regulations, and more research into the condition. In the US, those things are not going to happen for a while. Masking protects you and your community! Many viruses can trigger ME/CFS, although covid is the most common trigger these days.
It's International ME/CFS awareness day. My sibling has ME/CFS, brought on by long covid. They've been bedridden for eight months now, unable to even listen to music because it's too much exertion. To learn more, I recommend this Ologies podcast episode: https://www.alieward.com/ologies/postviralepidemiology #mecfs #MECFSAwarenessDay #myalgicencephalomyelitis #LongCovid
alie wardPost-Viral Epidemiology (LONG COVID) with Dr. Wes Ely — alie wardPart 1: What is Long Covid? Is it real? What does it feel like? Do you have it? And how do you cure it? With fatigue and brain fog, you don’t want to spend hours scrolling through conflicting opinions. So we’ve got you covered with the wonderful and highly-respected pulmonologist and intensive care
Today is the International ME/CFS Awareness Day. I wrote a bit about my life with ME/CFS and ME/CFS in general.
https://blogs.gnome.org/sophieh/2025/05/12/international-me-cfs-awareness-day/
blogs.gnome.orgInternational ME/CFS Awareness Day – Sophie's Blog