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#CovidLong

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@syll
Je pars 1 semaine chez des amies à l'autre bout du pays. Premières vraies vacances depuis l'été 2019, avant d'être terrassée par le #CovidLong Mon gros regret c'est que je suis "obligée" de partir en voiture, parce que Oh Boy, le prix du train, c'est juste pas possible ! 😱

#CovidLong
Après un bilan cardiaque normal, voici un bilan pneumo normal. Sauf que j’ai fait un malaise après les EFR.
Le pneumo a souhaité « bon courage à mon médecin traitant » ça fait plaisir !
Plus ça avance plus ça ressemble à de la dysautonomie et personne qui s’intéresse à ça ici…
Je suis épuisée. 😭

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(144/...) ... reconvertis logements + ville d'El Paso eaux usées réutilisée + terme «biodiversité» banni par Donald Doge + 30° en Alaska (juin).
- Inondations : Les Cyclades (avril) + Australie (avril/mai) + Congo (avril) + Nigeria (mai) + France Dordogne (avril) Vars (mai) Alpes (juin) + USA.Texas (juillet)
- Espagne effondrement nombre de coquillages.
- zoonoses -> #covidlong : “Depuis que je suis tombé malade, je ...

Ayant une aspergillose pulmonaire liée à mon #covidlong #jerecherche des témoignages de personnes ayant également une aspergillose pulmonaire quelque soit la cause. Je suis paumé dans les options de traitements (ou de non traitement) et si d'autres étant déjà passé par là voulais bien répondre à mes questions ce serait génial.

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[Pré-publication] « Les anomalies musculaires dans le Covid long et l’EM/SFC sont différentes de celles causées par un simple repos au lit prolongé »

Étude : medrxiv.org/content/10.1101/20
Vulgarisation francophone : bsky.app/profile/apresj20.bsky

> L’inactivité physique seule n’explique pas les limites d’effort dans le #CovidLong et l’#EM/SFC.

> Les muscles sont altérés autrement que par le déconditionnement.

> C’est une SIGNATURE BIOLOGIQUE PROPRE, pas juste de la décondition physique.

medRxiv · Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed restPatients with long COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) suffer from a reduced exercise capacity, skeletal muscle abnormalities and post-exertional malaise (PEM), where symptoms worsen with cognitive or physical exertion. PEM often results in avoidance of physical activity, resulting in a lower aerobic fitness, which may contribute to skeletal muscle abnormalities. Here, we compared whole-body exercise responses and skeletal muscle adaptations after strict 60-day bed rest in healthy people with those in patients with long COVID and ME/CFS, and healthy age- and sex-matched controls. Bed rest altered the respiratory and cardiovascular responses to (sub)maximal exercise, while patients exhibited respiratory alterations only at submaximal exercise. Bed rest caused muscle atrophy, and the reduced oxidative phosphorylation related to reductions in maximal oxygen uptake. Patients with long COVID and ME/CFS did not have muscle atrophy, but had less capillaries and a more glycolytic fibers, none of which were associated with maximal oxygen uptake. While the whole-body aerobic capacity is similar following bed rest compared to patients, the skeletal muscle characteristics differed, suggesting that physical inactivity alone does not explain the lower exercise capacity in long COVID and ME/CFS. ### Competing Interest Statement The authors have declared no competing interest. ### Funding Statement This study was supported the Patient-Led Research Collaborative for Long COVID, the AMC and VU foundation, ZonMw Onderzoeksprogramma for ME/CVS, the Solve ME 2022 Ramsay Grant Program, ME Research UK, ME Stars of Tomorrow Scholarship award from the ICanCME Research Network (to B.T.C.), and Stichting Long COVID Nederland. ### Author Declarations I confirm all relevant ethical guidelines have been followed, and any necessary IRB and/or ethics committee approvals have been obtained. Yes The details of the IRB/oversight body that provided approval or exemption for the research described are given below: Ethics committee of Amsterdam UMC, Medical Association North Rhine (number 2018143) and NASA (Johnson Space Center, Houston, United States) gave ethical approval for this work. I confirm that all necessary patient/participant consent has been obtained and the appropriate institutional forms have been archived, and that any patient/participant/sample identifiers included were not known to anyone (e.g., hospital staff, patients or participants themselves) outside the research group so cannot be used to identify individuals. Yes I understand that all clinical trials and any other prospective interventional studies must be registered with an ICMJE-approved registry, such as ClinicalTrials.gov. I confirm that any such study reported in the manuscript has been registered and the trial registration ID is provided (note: if posting a prospective study registered retrospectively, please provide a statement in the trial ID field explaining why the study was not registered in advance). Yes I have followed all appropriate research reporting guidelines, such as any relevant EQUATOR Network research reporting checklist(s) and other pertinent material, if applicable. Yes

Atteint d'un cancer, l'ex-ministre de la Santé Aurélien Rousseau revendique "le risque de l'impudeur" pour alerter

Tiens quand c'est perso, il est prêt à faire bouger les choses.
Je me rappelle que pour reconnaitre les #covidlong , il n'y mettait pas autant de volonté. Mais d'ailleurs depuis lui rien n'a changé.

franceinfo.fr/sante/cancer/san

Franceinfo · VIDEO. Atteint d'un cancer, l'ex-ministre de la Santé Aurélien Rousseau revendique "le risque de l'impudeur" pBy France 2
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@temptoetiam @Matfjogel

Tous les médecins ne vont pas une bonne écoute, donc allez voir un psy ce n'est pas dire " la maladie c'est dans votre tête , elle n'existe pas " comme la sur-psychologisation que l'on a eu au début de cette pathologie , ceux qui maintient cette vision sur le covid long sont dans l'obscurantisme (de nombreuses études prouvent l'origine organique du #CovidLong )

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@temptoetiam @Matfjogel

oui il y a une commu

toute fois attention à ne pas tomber dans l'anti psychologisation, c'est normal pour toute maladie chronique d'avoir un accompagnement psy ( ça devrait d'ailleurs être remboursé) et parfois les anti dépresseurs peuvent aider. Je sais que c'est difficile à admettre mais les médecins ne sont pas formés et ne savent pas guérir le #covidlong et donc le mieux qui peuvent proposer c'est de l'écoute. Le psy c'est son boulot.

Aujourd'hui j'étais chez le médecin, parce que trop, trop, trop de douleurs partout. Je me suis effondrée en pleurs dans le couloir quand on m'a donné un RV demain soir (ça fait 2 nuits que les douleurs m'empêchent de dormir). La fatigue, l'errance qui dure, le sentiment de ne pas être prise du tout au sérieux...
Alors le médecin m'a prise tout de suite, soi disant quelqu'un a annulé son RV juste à ce moment-là...